La comunicazione della diagnosi

La comunicazione della diagnosi

La nascita di un bambino con un difetto della differenziazione sessuale comporta una situazione di grave stress per gli operatori sanitari e per la famiglia. Qualora non sia stata posta una diagnosi prenatale tale evento è inatteso e costituisce un elemento di complessa gestione in termini di comunicazione della diagnosi ai genitori. Appare ovvio ricordare come la prima informazione che i parenti si attendono al momento della nascita sia rappresentata dalla conferma del sesso. Sebbene tale elemento appaia oggi scontato, in relazione alla diffusione della diagnostica prenatale, un errore nella definizione del sesso fenotipico fetale è ancora abbastanza frequente. Il carico di responsabilità per gli operatori sanitari che si trovano a dover comunicare la diagnosi di sesso indefinito ai parenti è rilevante e molto spesso manca una preparazione di base che consenta al personale sanitario (medici, ostetriche, infermieri) di poter gestire tale problematica.

Le difficoltà che vengono a crearsi in questo tipo di comunicazione sono costituite essenzialmente dall’impossibilità di definire, al momento della nascita, la diagnosi eziologica della condizione. Ciò comporta l’onere di introdurre i genitori ed i parenti in un mondo a loro del tutto ignoto e soprattutto essere consapevoli che si sta annunciando una realtà diversa da quella immaginata. Per gestire in maniera adeguata tale situazione è opportuno che il personale sanitario disponga di una adeguata preparazione.

La reazione immediata dei genitori alle parole del medico è prevalentemente di immobilità psichica, come se fossero impossibilitati a pensare. I genitori spesso sperimentano una condizione di grande stress circa il dover comunicare il “problema” alla famiglia e agli amici e trovano l’incertezza molto preoccupante. Il problema è accompagnato dall’aver già annunciato alla famiglia il sesso atteso del bambino o aver già preparato la stanza del bimbo o aver comprato i vestiti in accordo con questo. E’ bene ricordare come i gesti e lo sguardo siano percepibili: creano angoscia e paura. Il ‘non detto’ sollecita una percezione di qualcosa che ‘non va’. Nel comunicare la problematica è bene che l’incontro sia fatto con entrambi i genitori presenti (e senza la presenza di persone non direttamente coinvolte nell’assistenza). Se le condizioni cliniche della mamma non consentono la sua presenza, la prima comunicazione può essere fatta solo al padre, ma appena possibile è necessario incontrare di nuovo entrambi. L’incontro va svolto in presenza del neonato sottolineando la normalità delle sue condizioni generali e mostrando senza ipocrisie i genitali esterni illustrandone le caratteristiche morfologiche.  Nei casi in cui esista una seria problematica che suggerisca la sospensione dell’attribuzione del sesso è opportuno rivolgersi al nuovo nato senza utilizzare termini con connotazioni maschili o femminili. In aggiunta al quesito endocrinologico è essenziale affrontare gli aspetti sociali, psicologici e urologici del management nel primo periodo e un contatto immediato e precoce con il team multidisciplinare può rassicurare i genitori e individuare le indagini appropriate da compiere per raggiungere una diagnosi e in alcuni casi per stabilire l’appropriata assegnazione del sesso. Nei casi di percorsi diagnostici prolungati è indispensabile far partecipi i genitori dei vari passi e del loro esito (Claustres et al., 2014). La comunicazione deve essere condotta da colui il quale, all’interno dell’equipe medica, è più in grado di stabilire una relazione empatica, e possibilmente abbia avuto un training in “counseling sistemico”, ma soprattutto abbia chiaro il concetto di “rispetto del dolore degli altri”.

Per garantire un’uniformità delle notizie, evitando le inevitabili contraddizioni, e assicurare un riferimento costante per i genitori è utile assistere il bambino nell’ambito di una piccola equipe cui i genitori possano rivolgersi con facilità.

 

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